Über uns

DermaKIDS e.V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz in Berlin-Kleinmachnow.

Wir helfen Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa (EB), einer so genannten seltenen Erkrankung der Haut. Der Schmetterling steht mittlerweile international als Symbol für Epidermolysis bullosa, da Menschen mit EB eine Haut haben, die so sensibel, zart und verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Deshalb werden sie oft auch „Schmetterlingskinder“ genannt.

In Deutschland leben zwischen 2000-4000, in Österreich rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen mit dieser genetisch bedingten Krankheit. Wir helfen Betroffenen sowie deren Familien unbürokratisch, um ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern sowie die Seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Hinter unserem Verein steht ein interdisziplinäres Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wirtschaft, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege.

Unsere Erfahrungen und unser Know-how setzen wir unseren Herzen folgend für eine bessere Versorgung von schwer betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen ein. Wir handeln dabei stets pragmatisch, empathisch, praxis- und lösungsorientiert.
Unsere Arbeit und unsere Hilfe orientieren sich an den konkreten Bedürfnissen sowie der individuellen Versorgungs- und Informationssituation der Betroffenen. Wir möchten Kinder und Jugendliche mit EB sowie deren Familien im täglichen Leben mit der schweren Erkrankung unterstützen. Dazu verwirklichen wir vielfältige Hilfsangebote, Projekte und Serviceleistungen direkt bei den Betroffenen vor Ort, aber auch auf regionaler und bundesweiter Ebene sowie darüber hinaus.